Ricevo da un caro amico questa mail che inoltro, grazie per la pazienza...
ciao Antonio
>> ti rubo solo due minuti.
>> con mia moglie mi occupo di una associazione di una malattia
>> genetica:la sclerosi tuberosa.
>> E'una malattia rara che colpisce in media 1 bambino su 6800, e noi
>> purtroppo abbiamo una nipotina che ne è affetta.
>>
Da quest'anno, come sai, è stata introdotta nella dichiarazione dei redditi una quota, il 5 x mille appunto, che potrà essere devoluto ad una onlus a tua scelta tra quelle registrate in un apposito elenco consultabile sul sito dell'AGENZIA DELLE ENTRATE.
Finalmente siamo riusciti ad ottenere quello che da anni viene concesso alle chiese (anche se le percentuali sono diverse....).Naturalmente non c'è nessun ulteriore onere a carico dei contribuenti.
>> Per noi è una bella occasione per ricevere un pò di fondi che tanto ci
>> servono per tutte le nostre attività e che ci arrabbatiamo sempre per
>> reperire.
>> Ti chiedo quindi di aiutarci a diffondere quanto piu'possibile questa
>> mail ringraziando fin da adesso tutti coloro che vorranno sostenerci.
>> Tecnicamente va barrata la casella ONLUS (come beneficiaria) e va
>> indicato
>> il codice fiscale che è il seguente: 96340170586 corrispondente
>> all'ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA-ONLUS.
>> Ciao a tutti- ANTONELLO SPADEA- SIMONA BELLAGAMBI
Associazione Sclerosi Tuberosa
O.N.L.U.S. - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (D.L. 460/97)
Chi siamo
L’Associazione Sclerosi Tuberosa è nata nel Maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia.
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando forme tumorali e lesioni di varia entità a carico del cervello (ritardo mentale, crisi epilettiche, disturbi comportamentali e autismo), del cuore, dei reni, dei polmoni, della cute e di altri organi.
In alcuni casi si hanno persone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera ad esempio con angiofibromi facciali, ma i figli possono esserne affetti in forma più grave. Ecco la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale.
A causa dell’alta variabilità dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenza attualmente stimata di 1 malato
su 6800 individui potrebbe, in realtà, essere molto più alta.
L’Associazione si pone come obiettivi:
- diffondere la conoscenza della ST tra i medici ed i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili
- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica
- sostenere ed informare le famiglie
- creare, laddove non esistano, centri per l’assistenza e terapia di stimolazione cognitiva e motoria
- la promozione dei diritti, la parità di opportunità e l’integrazione dei disabili nella società.
Come aiutarci
L’Associazione vive e opera essenzialmente grazie alle quote associative ed alle donazioni dei propri iscritti, ma per il raggiungimento dei suoi obiettivi l’A.S.T. ha bisogno di tutti i possibili contributi anche in termini di volontariato, idee e progetti.Questi ultimi, in particolare, finalizzati a sensibilizzare lo Stato e gli Enti locali.
L’Associazione è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati regionali e collabora con la Tuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle Associazioni ST nel mondo.
Sede Nazionale A.S.T.
Via Anagnina Nuova 13
c/o Villaggio Eugenio Litta
00046 Grottaferrata – Roma
Tel/fax 06/9415001- 0335/8282000
www.sclerosituberosa.it
info@sclerosituberosa.it
c/c postale n.96653001
c/c bancario c/o Banca Popolare di Bergamo
ag. Prati Fiscali, Roma c/c n. 91911
ABI 5428- CAB 3202
OT: 5xmille sclerosi tuberosa
Modalità lineare
